איכות החיים של מתבגרים ובוגרים צעירים שם שיתוק מוחי בשלוש קהילות במזרח התיכון

 Netta Harries¹, Ibtisam Nammourah², Muhammed Al-Jarrah³, Akram Amro⁴, Simona Bar-Haim⁵

¹ Assaf-Harofeh, Human Motion Analysis Laboratory, Zerifin, Israel
² Jerusalem Princess Basma Center for Disabled Children, Department of Physical Therapy, East Jerusalem
³ Jordan University of Science and Technology, Faculty of Applied Medical Sciences, Irbid, Jordan
⁴ Al-Quds University, Department of Physical Therapy, Abu Dees, Palestinian Authority
⁵ Dr. Bar-Haim, PhD, PT, Faculty of Health Sciences, Ben-Gurion University of the Negev, Israel;
 e-mail: barhaims@bgu.ac.il

רקע: בעת תכנון טיפול מכל סוג שהוא עבור אנשים עם מגבלות תפקודיות, יש לתת את הדעת, בראש ובראשונה, לדרך שבה אפשר לשפר את איכות חייהם. איכות חיים היא מושג סובייקטיבי ואנשים שונים מעריכים את איכות חייהם לפי מדדים שונים. נמצא כי איכות חיים נמצאת בקשר ישיר עם מצבי בריאות פיזיים ופסיכולוגיים כמו גם ביצירת קשרים חברתיים ותנאי הסביבה בה חי האדם.

מטרות: לבדוק את התפיסה האישית של איכות החיים אצל מתבגרים ובוגרים צעירים עם שיתוק מוחי בשלוש קהילות במזרח התיכון. מדידת איכות החיים לפי התפיסה הסובייקטיבית של המטופל חשובה להערכה ותכנון התערבויות שיקומיות.

שיטות: השאלון BREF-WHOQOL מולא על ידי 51 מתבגרים ובוגרים צעירים עם שיתוק מוחי. טווח גילים 13-23 שנים. מדגם נוחות משלושה מרכזים - מירדן (20), הרשות הפלסטינית (22) וישראל (9). במחקר השתתפו 29 בנים ו-22 בנות. דרגת התפקוד Gross
18-III GMFCS, 33-II GMFCS System Classification Function Motor . השאלון מעריך את איכות החיים הסובייקטיבית של האדם ומתחשב במטרות, בציפיות, בנורמות ובמסגרת התרבותית שהיחיד חי בה. שאלון זה מודד ארבעה תחומים הקשורים לאיכות חיים: בריאות פיזית, בריאות פסיכולוגית, קשרים חברתיים וסביבה. כמו כן הוא מספק הערכה כללית של איכות החיים והבריאות של האדם.

תוצאות: ציון שאלות איכות חיים כללית ושביעות רצון ממצב הבריאות היה "טוב". הציון הכולל הממוצע בתשובות בכל התחומים היה מעל 50% - (במידה בינונית עד טוב). המשתתפים בדרגת III GMFCS דיווחו על איכות חיים כללית, בריאות פסיכולוגית וקשרים חברתיים גבוהים יותר מאלה בדרגת II GMFCS .בתחום הקשרים החברתיים בנים דיווחו על איכות גבוהה יותר מבנות. משתתפי הקבוצה הבוגרת יותר (18 -23 שנים) העריכו את מצב בריאותם הפיזית גבוה יותר מאלה בקבוצה הצעירה (13-17 שנים). ציון נמוך ניתן לתחום הקשרים החברתיים בקרב הבנות ובמיוחד בקרב המשתתפים בדרגת II GMFCS .המשתתפים מישראל וירדן דיווחו על איכות חיים כללית ובריאות פיזית גבוהה יותר מאשר המשתתפים מהרשות הפלסטינית. לא נמצא הבדל בהערכת הקשרים החברתיים בין המרכזים.

מסקנות: אוכלוסיית מתבגרים ובוגרים צעירים עם שיתוק מוחי, זקוקה לעזרה מיוחדת ביצירת הזדמנויות ועידוד פעילות פנאי וליצירת קשרים חברתיים. דגש מיוחד יש לתת להעצמה נשית.

מילות מפתח: איכות חיים, BREF-WHOQOL ,שיתוק מוחי, מתבגרים ובוגרים צעירים